Председатель правления фонда "Круг добра" Александр Ткаченко об итогах заседания экспертного совета фонда 13 мая "Сегодня обсуждали включение муковисцидоза в программу помощи фонда. Это тяжелейшее наследственное заболевание, которое сопровождается поражениями желез внешней секреции и нарушениями функций органов дыхания. Всего в России более 4 тыс. пациентов с данной болезнью, три четверти из них — это дети. Заболевание проявляется, как правило, в первые месяцы жизни и приводит к смерти в среднем к 23 годам. Современная патогенетическая терапия позволяет значительно повысить качество и продолжительность жизни пациентов и продлить ее срок практически вдвое. На обеспечение терапией детей с муковисцидозом, находящихся в жизнеугрожающем состоянии, по линии фонда на первом этапе планируется выделять не менее 4,5 млрд руб. ежегодно", - цитирует Ткаченко телеграм-канал ОП РФ. "Кроме того, сегодня рассматривали закупку лекарств для пациентов с мукополисахаридозом (более 600 млн руб. на 31 пациента), с гипофосфатазией (требуется около 650 млн руб. в год для обеспечения 19 пациентов). Окончательное решение будет принято в следующий четверг", - отметил Ткаченко. "Продолжаем увеличивать закупки лекарств для детей со СМА. Сейчас дорогостоящие препараты уже поставлены 914 пациентам. Были выявлены еще 29 детей, нуждающихся в лекарственном обеспечении, по ним оперативно были приняты все решения. Таким образом, современной терапией будут обеспечены уже 943 пациента", - резюмировал он.
