ЯРОСЛАВЛЬ, 28 января. /ТАСС/. Ярославская область получит 500 млн рублей на лечение детей, страдающих редким генетическим заболеванием - спинальной мышечной атрофией. Об этом на своей странице в Facebook сообщил губернатор Ярославской области Дмитрий Миронов.
"Мы подали и успешно защитили заявку на лечение детей, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА). В Ярославской области есть 12 человек с таким диагнозом. Общая стоимость годового лечения для них - около 500 млн рублей. Теперь мы сможем помочь ребятам", - написал Миронов.
По словам губернатора, средства будут получены от созданного при Минздраве РФ фонда "Круг добра", который помогает обеспечить детей с тяжелыми и хроническими заболеваниями необходимыми дорогостоящими препаратами.
Ранее президент России Владимир Путин подписал указ о создании фонда, приоритетными задачами которого являются реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медпомощи (при необходимости и за пределами страны) детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ.