В Кузбассе на помощь пациентам с редкими заболеваниями направят 1,3 млрд

Расходы бюджета Кемеровской области на оказание помощи пациентам с редкими заболеваниями, включая приобретение лекарств, медицинских изделий и технических средств реабилитации в 2021 году и последующие периоды сохранятся на уровне 2020 года — 1,3 млрд рублей. Об этом в ходе круглого стола сообщила заместитель министра здравоохранения Кузбасса Юлия Брежнева.

В текущем году больных орфанными заболеваниями в региональном сегменте федерального регистра числится 250 человек — 142 ребёнка и 108 взрослых. По итогам первого полугодия отпуск лекарственных препаратов составил 30 068,12 тыс. рублей из средств регионального бюджета, в том числе лекарственными препаратами были обеспечены 52 ребенка на сумму 17 078,62 тыс. рублей.

Также Брежнева обратила внимание на то, что сейчас больные спинальной мышечной атрофией дети обеспечиваются препаратами за счёт средств федерального и областного бюджетов с учётом сроков годности. Проблематика, по её словам, связана с появлением новых инновационных препаратов для лечения редких заболеваний, стоимость которых более миллиона рублей, а обязательства по обеспечению возложены на регионы. В то же время перечень таких заболеваний не пересматривается.