Ростовская область, 30 июня 2021. DON24.RU. Заседание круглого стола на тему организации медпомощи и лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями на Дону провели в Законодательном Собрании Ростовской области. Мероприятие провел первый вице-спикер Законодательного Собрания, председатель комитета по социальной политике, труду, здравоохранению и межпарламентскому сотрудничеству Сергей Михалев. В обсуждении поучаствовали представители сферы здравоохранения Ростовской области, общественники и депутаты донского парламента. Сегодня обеспечение граждан, страдающих орфанными заболеваниями, лекарствами и специальными продуктами питания на Дону осуществляется за счет средств областного бюджета. По данным на июнь текущего года, в соответствующий регистр по 17 нозологиям включено 378 жителей Ростовской области, 183 из которых — дети. На 2021 год из бюджета области на их лечение и питание выделили 211,1 млн рублей, что на 61,1 млн рублей больше прошлогодней цифры. Столь крупные суммы связаны с дорогостоящими препаратами, которые необходимы для лечения редких заболеваний, среди которых выделяется спинальная мышечная атрофия (СМА), муковисцидоз и нейробластома. «За последние годы в вопросе лекарственного обеспечения редких (орфанных) заболеваний и Ростовская область, и Российская Федерация значительно продвинулись. Президент проявил инициативу, и по его указу создали благотворительную организацию «Круг добра». Сегодня мы узнали, что этот «Круг добра» постоянно забирает пациентов из регионов на финансирование. Есть перечень нозологий, которые берет на себя федеральный бюджет, но есть и те, которые на себя берет часть субъектов, в частности Ростовская области. Так вот мы, Ростовская область, свои обязательства выполняем на сегодняшний день полностью. Сегодня ни по обращениям, ни по выступлениям СМИ, ни по заявлениям работников минздрава, благотворительных и общественных организаций мы не видим таких проблем, которые были несколько лет назад, когда не было лекарств», — рассказал Сергей Михалев. Он отметил, что в своей работе часто встречает распоряжения губернатора о выделении средств на лечение больных редкими заболеваниями, и эти цифры складываются в десятки миллионов рублей. Тем не менее, и губернатор, и бюджет Ростовской области свои обязательства выполняют, подчеркнул парламентарий. Однако проблем в данном спектре по-прежнему остается большое количество. Они связаны не только с финансированием, но и с социальной составляющей. «Есть проблемы, их достаточно. Сегодня мы коснулись только части проблем так называемого скрининга, то есть генетического определения и изучения орфанных заболеваний на ранних стадиях. Здесь возникает и морально этическая сторона. Например, вопрос прерывания беременности. Такая проблема есть, она сегодня беспокоит различных врачей. Весь мир сегодня по этому пути движется, есть научные разработки на этот счет. Во время подготовки круглого стола мы с ними познакомились. Но это все-таки будущее, которым придется заниматься, и со временем мы к этому придем», — подытожил Михалев. Ранее сообщалось, что на Дону на закупку лекарств для больных орфанными заболеваниями направят свыше 160,5 млн рублей.
