Челябинская область стала лидером в России по заболеваемости аутизмом

Участие приняли: - Павлова Маргарита Николаевна, Уполномоченный по правам человека в Челябинской области; - Буторина Ирина Вячеславовна, Уполномоченный по правам ребенка в Челябинской области; - Ильина Татьяна Сергеевна, первый заместитель министра социальных отношений Челябинской области; - Киселёва Ольга Александровна, начальник правового отдела Челябинского регионального отделения Фонда социального страхования; - Подлубная Людмила Вилиновна, начальник Управления организации медицинской помощи детям и матерям Минздрава области; - Бутасова Наталья Сергеевна, заместитель руководителя по экспертной работе ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Челябинской области» Министерства труда и социальной защиты РФ. Представляем Вашему вниманию сокращённую версию стенограммы мероприятия. Накануне Дня защиты детей Уполномоченный по правам человека и Уполномоченный по правам ребенка переиздали брошюру «Мой ребёнок – особый». Почему возникла необходимость переиздания брошюры? Павлова М.Н.: Опыт издания брошюры был весьма успешен: она оказалась востребована и разошлась очень быстро. В течение года мы получали благодарные отзывы от родителей и специалистов за то, что так доступно в одном издании изложен обзор всего законодательства. Работа над брошюрой заняла у нас целый год. Вышла она тиражом в 1000 экз. Зато после выхода брошюры у нас практически иссякли обращения за разъяснениями прав и льгот, на которые имеет право семья ребёнка-инвалида. Почему возникла необходимость переиздать? Потому что возникли новые льготы и преференции, меняется законодательство и эту информацию нужно доносить до общества, в ней нуждающегося. Будем распространять брошюру через муниципалитеты, органы соцзащиты и общественные организации. Действительно ли растёт уровень инвалидизации детского населения в РФ и Челябинской области? Подлубная Л.В.: Нет. Мы регистрируем незначительное снижение инвалидизации среди детей. Первое место занимают дети 10-14 лет, второе – 5-9 лет (их примерно столько же, чуть больше 32%), третье – дети от 0 до 4 лет (17,4%), четвёртое – 15-17 лет (17,5%). Всего в Челябинской области на начало 2017 года состояло на учёте 12 529 детей-инвалидов. Бутасова Н.С.: Мы также наблюдаем небольшое снижение детской инвалидизации. По сравнению с 2014 годом она составила 16,9%: тогда были признаны инвалидами 7 746 детей, в 2016 году эта цифра уменьшилась до 6 435 человек. В целом по РФ показатели установления первичной инвалидности в расчёте на 10 тыс. населения тоже уменьшается: в 2014 – 26,6%, в 2016 – 25,2%. Как меняется структура детской инвалидности в нашем регионе? Подлубная Л.В.: Психические расстройства и расстройства поведения на протяжении многих лет занимают первое место (38,7%), второе – болезни нервной системы (18,9%), третье – врождённые аномалии развития (12,8%). Что касается последних, то процент их снизился: в 2014 году они также были на третьем месте, но доля их была 17,3%. Снижение произошло за счёт внедрения технологий, которые сегодня доступны на этапе наблюдения беременности, за счёт раннего выявления детей с пороками развития и коррекции этих пороков с помощью высокотехнологичной медпомощи. Уместно ли вести речь об эпидемии аутизма? Подлубная Л.В.: Нет. Изменилась диагностика аутизма. Нынешний диагноз аутизма стал гораздо шире и он отличается от того, что выставлялся в сороковые годы. Мы теперь говорим не просто об аутизме, а о расстройствах аутистического спектра. Но за счёт того что расширилось понятие диагноза и улучшилась диагностика, Челябинская область стала лидером по выявляемости аутизма. Сегодня у нас 800 детей-инвалидов с расстройствами аутистического спектра. Из них 77 детей, кому диагноз поставлен в возрасте до четырёх лет. Что нового появилось в законодательстве в отношении детей с особенностями развития? Павлова М.Н.: Изменилась сумма налоговых льгот, предоставляемых государством. Трудоспособные родители имеют право на налоговый вычет, если они воспитывают ребёнка с инвалидностью. Раньше эта сумма составляла 4 400 рублей, теперь увеличена до 13 400 рублей. То есть родитель работает, делает налоговые отчисления, а по итогам финансового года заполняет налоговую декларацию и получает вычет. Это льгота федерального масштаба. Ещё одно существенное изменение, которое почувствовали все родители, - полномочия по техническим средствам реабилитации и санаторно-курортному лечению были переданы от Минсоцотношений в ФСС. С какими трудностями сталкиваются родители больного ребёнка, оформляя инвалидность? Бутасова Н.С.: Никаких трудностей нет. Родители обращаются в медорганизацию, где наблюдается ребёнок. Его обследуют, при наличии нарушений заполняется направление на медико-социальную экспертизу и родители обращаются к нам. Пишут заявление, назначается дата освидетельствования, в назначенное время приходят на освидетельствование с пакетом необходимых документов. По результатам осмотра устанавливается или не устанавливается инвалидность. Если устанавливается, то выдаётся справка о признании инвалидом и индивидуальная программа реабилитации. Если не устанавливается, то по просьбе родителей может быть выдана справка об отказе установление инвалидности со ссылкой на все нормативно-правовые документы. Замечу, что изменились критерии установления инвалидности. В связи с чем с апреля 2016 года идёт стопроцентная проверка актов освидетельствования детей. Экспертные составы проверяют всех, кто прошёл освидетельствование. Проверяют обоснованно или необоснованно установлена инвалидность. В сомнительных случаях детей приглашают на контрольное освидетельствование. Могу сказать, что инвалидности в итоге никого не лишают, таких прецедентов не было. Напротив, инвалидность получили несколько детей с врожденной надпочечной недостаточностью. Раньше им её не давали. Буторина И.В.: К нам поступают обращения, связанные с оформлением инвалидности. Я бы разделила их на две категории. Первая связана с отказами в оформлении инвалидности. Здесь мы взаимодействуем с бюро, по всем жалобам разъясняем порядок обжалования и проверяем, насколько правильно приняты решение. То есть фактически ведем правовое сопровождение. Вторая категория жалуется на доступность самого помещения: например, где-то сложно в туалет попасть с ребёнком, а где-то крыльцо слишком высокое. Так же есть обращения на некорректное обращение. Их единицы. В 2016 году их было шесть. Пик обращений по оформлению инвалидности пришелся на конец 2015 – начало 2016 года, когда происходили изменения в порядке установления инвалидности. Было много вопросов даже не по первичной инвалидности, а по переосвидетельствованию. На какую государственную поддержку может рассчитывать ребенок-инвалид и его родители? (путёвки средства, реабилитации, соцуслуги и т.д.) Киселёва О.А.: Предусмотрена выплата пособий по уходу за детьми-инвалидами. Нам действительно переданы полномочия, но поменялись только адреса, куда обращаться. Документы, которые необходимо предоставить, – те же. На сегодняшний день санаторно-курортное лечение ведётся в порядке очерёдности. То есть врачебная комиссия лечебного учреждения устанавливает нуждаемость, выдаётся справка, пишется заявление и граждане могут обратиться в исполнительные органы фонда. Путёвки приобретаются за счёт средств, которые выделяются федеральным бюджетом. На сегодняшний день для детей-инвалидов заключены контракты на 156 путёвок на общую сумму более 4 млн рублей – это санаторий «Карагайский бор». В ближайшее время ещё планируется проведение закупок на сумму порядка 9 млн рублей. Что касается технических средств реабилитации (протезы, трости, средства гигиены, слуховые аппараты, коляски, ортезы), то и тут существует очерёдность, поскольку закупки ведутся в пределах средств, выделенных из бюджета. В связи с тем, что полномочия переданы нам, заново ни в какие очереди вставать не нужно, обеспечение продолжается. Те, кто не был обеспечен в прошлые периоды, продолжают состоять на учёте у нас. Предусмотрено право граждан самостоятельно приобрести техническое средство реабилитации и предоставить документы (кассовые чеки и заявление) для выплаты компенсации. Оплата производится в течение двух месяцев после получения документов. У нас бывают отказы от путёвок со стороны самих получателей. Например, в мае от путёвок отказывались в связи с тем, что дети ещё доучиваются в школе или поступают в вуз. По нашим подсчётам, получать путёвку в санаторий у каждого нуждающегося получается не чаще раза в три года. Ежегодно не получается обеспечивать всех нуждающихся путёвками. Сейчас 2 126 человек стоят в очереди. Ильина Т.С.: Основное обеспечение санаторно-курортным лечением - это возможность реабилитации детей-инвалидов. Она может быть проведена не только в этих учреждениях, но и на базе учреждений здравоохранения - Кусинский реабилитационный центр, центр «Семья», реабилитационный центр г. Магнитогорска. В общей сложности услуги по реабилитации в этих учреждениях ежегодно получают 2780 детей. В летний период 30% детей оздоравливаются в реабилитационных учреждениях. Насколько сегодня доступна среда для детей-инвалидов? Ильина Т.С.: Минсоцотношений Челябинской области является держателем программы «Доступная среда в Челябинской области». Программа включает ряд органов исполнительной власти, но они в ответе только за мероприятия, касающиеся обеспечения доступности своих объектов. То есть это государственные учреждения, учреждения соцзащиты населения, культуры, спорта и образования. Буторина И.В.: Мы с вами понимаем, что на данный момент говорить о достаточном уровне доступности среды рано. Приведу пример. В 2016 году к нам обратилась семья, которая воспитывает ребёнка, передвигающегося на инвалидной коляске. У них проблема возникла не с доступом в какое-либо учреждение, а с доступом в свой собственный жилой дом. Когда нет возможности ребёнку выйти погулять, это прямое нарушение права ребёнка. УК заняла те помещения общего пользования, которые бы помогли вывозить ребёнка на улицу. Они перекрыли дополнительный вход, где был пандус, и семья лишилась возможности выходить на улицу с ребёнком. Нам совместно с городской прокуратурой удалось договориться с УК. Но это произошло только после нашего вмешательства! Доступность жилых домов для инвалидов – это очень острая проблема. Новая застройка уже предусматривает низкие крылечки, пандусы и т.п. Но дома, построенные в 80-х годах, совершенно не годны для проживания инвалидов. И глобального решения нет. Приходится разбираться точечно, при поддержке общественных организаций где-то удаётся договориться об установке пандуса. Почему с этого года детей-инвалидов лишили их права быть принятыми на приёме в поликлиниках вне очереди? Подлубная Л.В.: У них такого права на самом деле никогда и не было, согласно законодательству. Но если по нулевому талону на приём приходит ребёнок-инвалид, врач просит других пациентов пропустить его вне очереди. Люди видят, что ребёнок с ограниченными возможностями, и, как правило, не отказывают в этом. Новшество, которое мы пытаемся внедрять с этого года: для детей на колясках создаются кабинеты приёма на первом этаже, чтобы не ребёнка возили по специалистам, а чтобы врачи подходили в конкретный кабинет, чтобы его принять. Павлова М.Н.: Наверное, нам следует обратиться с законодательной инициативой и закрепить за детьми- инвалидами на федеральном уровне право внеочередного приёма в поликлиниках. Потому что уповать на понимание другие приходится далеко не всегда. Если говорить о толерантности общества, то далеко не все терпимы к семьям с инвалидами. В этому году разбирала два обращения. Ко мне обратились родители мальчика, вынужденного передвигаться в инвалидной коляске. Соседи возмущались, почему они вообще переехали в этот дом. И соседка даже выливала воду на ребёнка, который прогуливался под окнами! Мы вмешивались и привлекали медиаторов, полицию и прокуратуру, чтобы урегулировать межсоседский конфликт. Она абсолютно не приняла нашу точку зрения, она до сих пор считает, что соседство с семьёй ребёнка-инвалида оскорбляет её чувства, но хотя бы стала вести себя потише, посдержаннее. В другом случае инвалид обратился за установкой пандуса в своём доме и жильцы выступили против, потому что они не хотели испытывать в связи с этим никаких неудобств. Подлубная Л.В.: Те же пандусы, та же доступная среда, она нужна и маленьким, мамам с колясками. Это доступная среда семьи с детьми. Даже со здоровым маленьким ребёнком бывает невозможно пройти в какие-то учреждения. Попасть в те же автобусы! Буторина И.В.: Что касается места получения в детсадах. По возможности стараются обеспечить их местами, но есть сложности, когда требуется специализированная группа, ведь такие группы есть не во всех детсадах. Поэтому нередко увеличивается срок ожидания путёвки. Проводятся ли правовые вебинары для родителей в муниципалитетах Челябинской области? Павлова М.Н.: Регулярно. Предыдущий вебинар мы проводили в преддверии Международного дня защиты прав человека в декабре, собирали родительскую общественность по всей области и проводили лекции в режиме онлайн. В этом году 3 июня с 10 утра в формате вебинара также пройдут несколько лекций на разные темы для родителей. Господдержка для ребёнка-инвалида и его родителей 1. Социальная пенсия ребёнку-инвалиду – 13 894, 37 руб. 2. Выплаты законному представителю, если он не имеет возможности работать: родителю (опекуну) 6325 руб., др лицам – 1380 руб. 3. Досрочный выход родителей на страховую пенсию: мужчины – с 55 лет, женщины с 50 лет (при условии страхового стажа 15 и 20 лет соответственно) 4. Обеспечение бесплатными и льготными лекарствами 5. Налоговые льготы (освобождение от уплаты транспортного налога (при условии не более 150 лс), налога на имущество физлиц, частичное освобождение от земельного налога) 6. Ежемесячная денежная выплата (1 478,09 руб.) или набор социальных услуг (лекарственные препараты, санаторно-курортное лечение, бесплатный проезд) 7. Направление средств маткапитала на нужды ребёнка-инвалида 8. Бесплатные средства реабилитации 9. Льготы на получение жилья и оплату коммунальных услуг 10. Предоставление места под гараж и парковку 11. Право на неполную рабочую неделю, неполный рабочий день, дополнительные выходные, увеличенный отпуск 12. Использование услуг социального такси 13. Вариативность получения образования 14. Льгота по уплате обязательного страхования транспортных средств 15. Специализированное купе для инвалидов в железнодорожных поездах