В Иркутской области планируют создать медцентры для лечения редких заболеваний
«Наша страна сегодня переживает орфанную революцию, которая прошла в мире 30 лет назад. Всего в Иркутской области проживает около 1,5 тысячи детей с орфанными заболеваниями. И если раньше на многие диагнозы мы никак не могли повлиять, то сегодня большая часть из них излечима, при условии раннего выявления. Для этого необходимо создавать в регионе орфанные центры», – прокомментировала главный внештатный детский специалист-кардиолог министерства здравоохранения Иркутской области, заслуженный врач РФ, заведующая кафедрой педиатрии ИГМАПО Людмила Брегель. Она добавила, что такие центры целесообразно создавать на базе областных детских больниц. При этом необходимо оснастить их лабораторными приборами для выявления редких заболеваний. Сейчас биологический материал направляется на исследование в столицу, и результат приходится ждать до шести месяцев. Главный внештатный детский специалист-нефролог министерства здравоохранения Иркутской области Вадим Альбот подчеркнул, что раннее выявление для многих орфанных заболеваний составляет 14 дней. Именно в такие сроки, например, необходимо начинать таргетную (молекулярную) терапию их полного излечения. Депутат Государственной думы РФ, доктор медицинских наук, профессор Александр Румянцев сообщил, что проводится целый ряд мероприятий с целью поддержки программ помощи пациентам с редкими заболеваниями. «В 2021 году в России начал работать фонд «Круг добра», созданный по инициативе президента, в нем накапливаются налоговые отчисления людей, которые имеют доходы свыше 5 миллионов рублей. На эти доходы начисляется подоходный налог 15 %, и эти 2 % аккумулируются в фонде. Благодаря чему можно обеспечить технологиями и техникой для лечения орфанных заболеваний. Фонд также поддерживает ученых, которые проводят неонатальный скрининг. С 2023 года каждый ребенок года будет проверен на 36 заболеваний, в том числе спинально-мышечную атрофию и первичные иммунодефициты. Это особенно важно, ведь есть орфанные технологии высокого уровня, которые позволяют на ранней стадии излечить данные заболевания», – добавил Александр Румянцев. Всего в Иркутской области 282 ребенка получают лечение в рамках программ за счет федерального бюджета и 82 ребенка – в рамках деятельности «Круга добра». Лечение и лекарственное обеспечение взрослых, страдающих орфанными заболеваниями, проводится за счет субъектов РФ. В Иркутской области все нуждающиеся получают лечение. И только один взрослый пациент по личным причинам не обеспечен препаратами. «В настоящее время у нас в реестре числится 358 пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, из них 275 человек, нуждающихся в препаратах, полностью обеспечены лекарствами. С 1 января по 11 ноября 2023 года общая сумма финансирования составила более 400 млн рублей. В 2023 году три пациента по достижении 18-летнего возраста в Иркутской области из «Круга добра» перейдут на региональное обеспечение препаратами», – сообщил заместитель министра здравоохранения Иркутской области Михаил Суборов. Депутат Законодательного собрания Иркутской области, врач анестезиолог-реаниматолог отделения анестезиологии и реанимации № 4 ОГБУЗ «Усольская городская больница» Максим Петров в беседе с «ФедералПресс» позитивно оценил темпы развития персонифицированной медицины в регионе. Однако существенная часть генетических анализов по-прежнему проводится в Москве и Санкт-Петербурге, поэтому создается очередь и требуется большое количество времени. «Соответственно, диагностика запаздывает, постановка диагноза растягивается на месяцы, и драгоценное время уходит. Поэтому, безусловно, в Иркутской области необходимо создавать орфанный центр на базе областной детской больницы, где есть отличная база и высококвалифицированные специалисты. Нужно оснастить его всем необходимым оборудованием. Тогда у нас будет своевременная постановка диагнозов и лечение пациентов, прежде всего детей, что улучшит качество жизни наших граждан», – добавил Максим Петров. Фото: ФедералПресс / Евгений Поторочин
