300 драгоценных миллилитров: Татарстану закупают первую партию лекарств для детей со СМА

Деньги "Круга добра"

Минздрав России намерен приобрести для Татарстана 300 мл дорогостоящего лекарства "Нусинерсен" (он же "Спинраза"), которое применяется для лечения редкого заболевания — спинальной мышечной атрофии (СМА). Это единственный зарегистрированный в России препарат, который помогает затормозить прогрессирующее заболевание. На закупку министерство потратит до 295 млн рублей. Поставить препарат должны не позднее 1 мая этого года.

В Минздраве Татарстана сообщили "Реальному времени", что 300 мл — это 60 флаконов (доз) лекарства. Республика оставляла заявку на 99 флаконов, в течение года планируются и другие поставки препарата.

По инструкции, лечение начинается с четырех доз: первые три дозы вводятся с интервалом 14 дней, четвертая доза вводится через 30 дней. Далее вводится по одной дозе каждые 4 месяца.

300 мл — это 60 флаконов (доз) лекарства. Республика оставляла заявку на 99 флаконов. Фото: newvz.ru

Ранее ведомство сообщало, что в республике проживают 28 детей со спинальной мышечной атрофией. Расходы на лечение одного пациента в год ведомство оценило в 35 млн рублей — исходя из этого, лечение всех пациентов в течение года обойдется почти в миллиард рублей.

При этом Татарстан, по подсчетам "Реального времени", в апреле получит одну из самых крупных партий лекарства: столько же поставят в Краснодарский край, а Москва получит тысячу миллилитров лекарства, остальные регионы — меньше 300. Всего же Минздрав объявил тендеры на сумму в 7,3 млрд рублей.

В тендерах также упоминается, что закупка проводится в рамках реализации указа президента РФ о создании фонда "Круг добра". Этот фонд финансируется за счет отчислений от повышенной ставки НДФЛ, которая действует для доходов свыше 5 млн рублей в год. Первый транш фонду в размере 10 млрд рублей был направлен в феврале. Всего в 2021 году в федеральном бюджете на эти цели предусмотрено 60 млрд рублей.

В республике проживают 28 детей со спинальной мышечной атрофией. Фото: genetics-info.ru

Как больные со СМА борются за лекарство

Препарат детям назначается по медицинским показаниям врачебными комиссиями федеральных и региональных государственных медучреждений. Причем лечение должно быть предоставлено за счет средств регионального бюджета. Больным со СМА в Татарстане ранее приходилось добиваться права получать дорогостоящее лекарство в судах — "Реальное время" подробно писало об этом. При этом, даже имея на руках вступившие в силу решения, пациенты не всегда могли получить лекарство. В начале марта жители провели у здания Кабинета министров Татарстана в Казани серию одиночных пикетов с требованием обеспечить детей "Спинразой".

Родители детей со СМА выходили на пикеты к зданию Минздрава республики. Фото: vk.com

Позднее заместитель министра здравоохранения Татарстана Фарида Яркаева сообщила в местном телеэфире, что препараты для лечения этих пациентов поступят в Татарстан и другие регионы в апреле. "Препараты будут поступать в республику партиями, и будут обеспечены все дети", — сказала тогда Яркаева.