300 драгоценных миллилитров: Татарстану закупают первую партию лекарств для детей со СМА
Деньги "Круга добра"
Минздрав России намерен приобрести для Татарстана 300 мл дорогостоящего лекарства "Нусинерсен" (он же "Спинраза"), которое применяется для лечения редкого заболевания спинальная мышечная атрофия (СМА). Это единственный зарегистрированный в России препарат, который помогает затормозить прогрессирующее заболевание. На закупку министерство потратит до 295 млн рублей. Поставить препарат должны не позднее 1 мая этого года.
В Минздраве Татарстана сообщили "Реальному времени", что 300 мл — это 60 флаконов (доз) лекарства. Республика оставляла заявку на 99 флаконов, в течение года планируются и другие поставки препарата.
По инструкции, лечение начинается с четырех доз; первые три дозы вводятся с интервалом 14 дней; четвертая доза вводится через 30 дней, далее вводятся по одной дозе каждые 4 месяца.
Ранее ведомство сообщало, что в республике проживают 28 детей со спинальной мышечной атрофией. Расходы на лечение одного пациента в год ведомство оценило в 35 млн рублей — исходя из этого, лечение всех пациентов в течение года обойдется почти в миллиард рублей.
При этом Татарстан, по подсчетам "Реального времени", в апреле получит одну из самых крупных партий лекарства: столько же поставят в Краснодарский край, а Москва получит тысячу миллилитров лекарства, остальные регионы — меньше 300. Всего же Минздрав объявил тендеры на сумму в 7,3 млрд рублей.
В тендерах также упоминается, что закупка проводится в рамках реализации указа президента РФ о создании фонда "Круг добра". Этот фонд финансируется за счет отчислений от повышенной ставки НДФЛ, которая действует для доходов свыше 5 млн рублей в год. Первый транш фонду в размере 10 млрд рублей был направлен в феврале. Всего в 2021 году в федеральном бюджете на эти цели предусмотрено 60 млрд рублей.
Как больные с СМА борются за лекарство
Препарат детям назначается по медицинским показаниям врачебными комиссиями федеральных и региональных государственных медучреждений. Причем лечение должно быть предоставлено за счет средств регионального бюджета. Больным с СМА в Татарстане ранее приходилось добиваться права получать дорогостоящее лекарство в судах — "Реальное время" подробно писало об этом. При этом даже имея на руках вступившие в силу решения, пациенты не всегда могли получить лекарство.
Одна из родительниц девушки с СМА, Ралия Абдрашитова, выходила на одиночный пикет к зданию Минздрава республики, чтобы привлечь внимание к ситуации с обеспечением ее дочери лекарством. В декабре 2020 года Вахитовский районный суд обязал Минздрав Татарстана бесплатно и на постоянной основе обеспечивать девушку лекарством "Спинраза", однако ведомство обжаловало это решение в Верховном суде (жалоба еще не рассмотрена). В своей жалобе министерство отметило, что у него отсутствуют средства для покупки "Спинразы", при этом оно не вправе самостоятельно принимать решения, приводящие к увеличению расходов бюджета, но суд это обстоятельство не учел.
Позднее заместитель министра здравоохранения Татарстана Фарида Яркаева сообщила в местном телеэфире, что препараты для лечения этих пациентов поступят в Татарстан и другие регионы в апреле. "Препараты будут поступать в республику партиями, и будут обеспечены все дети", — сказала тогда Яркаева.
В начале марте Раиля Абдрашитова рассказала, что ее дочь Элину все же обеспечат лекарством. На этой неделе девушке ввели первую ампулу лекарства.