В России надо создать единый регистр пациентов с атопическим дерматитом, считает врач

"Люди живут от обострения до обострения" - Кто чаще всего страдает этим заболеванием? Можете описать портрет среднего пациента? - Атопический дерматит (АтД) - это многофакторное заболевание, развивается по ряду причин. Во-первых, наследственность: если у родителей в анамнезе есть АтД, высока вероятность, что он проявится и у ребенка. Чаще всего первые симптомы заболевания, такие как сухость кожи и воспаления в области лица, рук, складок кожи и аллергическая реакция на пищу, развиваются в детстве, особенно на первом году жизни, в дальнейшем переходя в хроническую фазу воспаления кожи. Также среди факторов риска - ранний прикорм, плохая экологическая обстановка, неправильная гигиена, и, конечно же, стресс. В основе механизма заболевания лежит нарушение иммунной реакции на так называемые аллергены, отсюда и происходит название заболевания - атопию можно перевести с греческого как "странность". - Насколько заболевание распространено в России? - Согласно международным эпидемиологическим исследованиям, атопическим дерматитом страдают от 2 до 8% населения планеты. Сравнивая Россию со странами с такими же климатическими особенностями и составом населения, можно предположить, что примерно у 7 млн наших сограждан есть это заболевание. - С какими испытаниями они сталкиваются? - Исходя из нашего опыта и периодических опросов пациентов, примерно 30% пациентов страдают обострениями постоянно, а у половины обострение случается один-два раза в год, обычно в переходные сезоны. Фактически люди живут от обострения до обострения. Дети или подростки сталкиваются с непониманием со стороны сверстников - от стресса зуд на коже усиливается, причем реакция происходит молниеносно. Такое состояние мешает социализации ребенка, что критично для формирования личности в таком возрасте. Многие люди с АтД страдают бессонницей из-за того, что сильный зуд не прекращается даже по ночам, сухость кожи, трещины, болезненность вызывают постоянный стресс, что приводит к существенным психологическим проблемам. Здесь очень важна квалифицированная помощь от психолога и диетолога, но, к сожалению, большей части населения такая помощь просто недоступна - как по финансовым причинам, так и из-за ограниченного числа таких специалистов, работающих в нашей системе здравоохранения. Если заболевание протекает тяжело, поражаются большие участки кожных покровов, и с помощью терапии не удается достигнуть хоть какой-то ремиссии, пациент может получить инвалидность, но на практике сделать это крайне сложно. К сознательному возрасту пациенты с АтД приходят уже с багажом эмоциональных и психологических проблем. Они страдают депрессиями и неврозами. Постоянный зуд сильно сказывается на психологическом состоянии человека и приводит к бессоннице, которая еще больше усиливает психологический дискомфорт. В худшем сценарии все это может привести к суициду, есть исследования на эту тему. Таким людям сложно найти работу, на которой они могут полноценно реализовать себя: многие пациенты не могут работать в офисе, так как там очень сухой воздух или испарения, на которые у них начинается аллергическая реакция. - Может ли болезнь сказаться на развитии других патологий и даже привести к смертельному исходу? - Есть такое понятие, как атопический марш. Он возникает как сопряжение нескольких проявлений заболевания, в основе которого лежит гиперреакция иммунной системы. У таких пациентов присутствует атопический дерматит и параллельно аллергический ринит или конъюнктивит. Распространенность пищевой аллергии и аллергического ринита у детей с атопическим дерматитом составляет от 35 до 66%. При этом у 70% пациентов с тяжелой формой атопического дерматита развивается еще и бронхиальная астма. Может ли АтД повысить риск смерти? Таких исследований нет, но существенное снижение качества жизни, безусловно, происходит. Лечение за свой счет - Сколько больной атопическим дерматитом тратит в месяц на лечение? - Зависит от тяжести. Терапия атопического дерматита требуется практически постоянно. Даже если у человека ремиссия, у него сухая, чувствительная кожа, за которой нужно постоянно ухаживать, используя эмоленты - специальные мази и кремы. При обострении также необходима лекарственная терапия. Даже недорогие препараты в среднем будут стоить минимум 3-4 тыс. рублей. Этого хватит в среднем на 10-15 дней, а для снятия обострения могут потребоваться более длительные сроки. При тяжелой форме заболевания используются достаточно дорогостоящие препараты, которые большинство пациентов в нашей стране не могут себе позволить. - Покрывает ли государство расходы на терапию? - Государство может покрывать некоторые расходы пациентов, предоставляя льготные лекарства. Например, если человек имеет статус инвалида, а при тяжелой форме атопического дерматита это возможно, то такие пациенты относятся к так называемой федеральной льготе и обеспечиваются в соответствии с ФЗ "О государственной соцпомощи", и здесь ситуация более или менее стабильная, хотя существуют определенные проблемы, связанные с присвоением данного статуса и переосвидетельствованием. Если же мы говорим о пациентах, которым не удалось получить инвалидность или которые просто не стали ее добиваться – а мы понимаем, что не каждый человек, особенно в трудоспособном возрасте, хотел бы получить такую "стигму", то они могли бы рассчитывать на льготное лекарственное обеспечение за счет средств регионов, к тому же есть постановление правительства N890, в котором указана категория системных хронических заболеваний кожи как условие получения такой льготы. Тем не менее, так как отсутствует четкое указание на то, какие именно клинические состояния попадают в данную категорию, в большинстве регионов его трактуют достаточно вольно. Решение принимается индивидуально на местах и зачастую не в интересах пациентов. Также пациенты могут получать лекарственную терапию и высокотехнологичную медпомощь в рамках ОМС, но для этого требуется госпитализация, а следовательно, это относится к пациентам в очень тяжелых состояниях, к тому же нет никаких гарантий, что пациенты будут обеспечиваться необходимыми препаратами после выписки. Пациентам также нужна диагностика на аллергены, но сделать такое исследование бесплатно тоже сложно. Обычно пациенту требуется пережить несколько тяжелых обострений, попасть в специализированный центр, чтобы ему назначили его. Поэтому чаще всего пациенты сами оплачивают такие исследования в частных и госклиниках в рамках платных медицинских услуг. Несмотря на определенные возможности получения медицинской помощи в рамках государственной системы здравоохранения, в большинстве случаев терапия АтД оплачивается самими пациентами и их родственниками, и для них это "роскошь" в наших условиях, но роскошь вынужденная. "Никто не понимает масштаб проблемы" - На что пациенты, обращающиеся в общественную организацию, которую вы возглавляете, жалуются чаще всего? - Пациенты часто обращаются за информационной помощью, спрашивают, куда обратиться, на что они имеют право, а также запрашивают направление на лечение, потому что они не получают достаточной помощи на месте у своего дерматолога. Таких обращений наша организация получает примерно 500-600 в год. - И как решать эти проблемы? - Надо развивать комплексную помощь: повышать доступность психологической помощи, аллергологов-иммунологов, расширять перечни аллергологических обследований для пациентов по ОМС, обновлять правила получения инвалидности, чтобы людям не приходилось ее буквально выпрашивать. Не менее важно вести учет пациентов, потому что сейчас никто не понимает масштаб проблемы, отсутствует единый регистр, поэтому точное число людей, живущих с АтД, неизвестно. Сейчас в России на законодательном уровне АтД не признан системным заболеванием, несмотря на консенсус большинства специалистов в медицинском сообществе, а значит и отношение к заболеванию и пациентам со стороны наших органов власти "несерьезное", что выражается в том, что значимое число пациентов не получает необходимое лекарственное обеспечение в рамках государственных программ. - Пандемия только усугубила положение дел? - С оказанием помощи этим пациентам в условиях пандемии стало сложнее: во многих регионах кожно-венерологические диспансеры переквалифицированы в ковидные лаборатории и госпитали, и я слышала от пациентов из многих регионов жалобы на то, что к врачу попасть просто невозможно. - Можно ли победить заболевание? - Заболевание победить можно за счет достижения ремиссии. Если пациент получает адекватную эффективную терапию, которая приводит к ремиссии, и у него есть понимание, как ему жить со своим заболеванием, как устроить свой быт, не ограничивать себя во всем, даже с тяжелым заболеванием можно полноценно жить, взяв его под контроль.