"Надюха ничего не боится". Как сначала работать, а потом жить с "болезнью Стивена Хокинга"
"Всегда боялась, что человек уйдет при мне"
Надя сидит на стуле. Ей за 60, она очень худая, у нее короткие седые волосы и внимательные серые глаза. Они очень живые — в отличие от тела. Надя не может ходить и двигать руками, а на шее у нее пластиковый слюнявчик — как у детей. Незнакомый человек не разберет ее речь — она звучит как мычание. На вопрос "Как вы себя чувствуете?" Надя пытается что-то сказать — и вдруг начинает плакать.
— Здрасьте! — говорит Лена. — Ну Надюш, ну все, ну тихо. Сейчас слюни пойдут опять… Успокойся. Надяяя!
Лена младше Нади лет на десять. Она с ней одновременно ласковая и строгая, как воспитатель с ребенком. "Как с детьми с ними, — говорит она. — Они и есть дети, конечно".
Два года назад Надя была крупной и "шустрой", пекла чебуреки и торты и "лепила пельмени малюсенькие, маленькие-маленькие". А потом она заболела БАС.
БАС — это заболевание центральной нервной системы, которое постепенно приводит к атрофии мышц. При этом интеллект остается сохранным, и человек оказывается как бы запертым в собственном теле: он не может ни двигаться, ни говорить, а со временем теряет возможность есть и дышать. Современные медицина и технологии помогают продлить жизнь и даже дают возможность как-то продолжать общаться. Но вылечить эту болезнь пока невозможно.
В России людям с БАС помогает благотворительный фонд "Живи сейчас". Семь лет назад Надя пришла туда работать сиделкой, а позже привела свою племянницу Лену. Они обе выросли в Иркутской области, потом Надя вышла замуж за украинца и уехала — и вернулась уже в Москву "на заработки". Когда-то она была бухгалтером в магазине, потом "работала с лежачим дедушкой", и в фонд ее взяли уже с опытом. Хотя Лена говорит, что привлекла Надя, "наверное, теплом". Сама Лена приехала в Москву в 16, выучилась на штукатура-маляра и 25 лет отработала на стройке. Потом упала со строительных лесов, сломала плечо, и Надя позвала ее в "Живи сейчас" — не хотела, чтобы племянница возвращалась к тяжелой работе. Хотя у сиделки тоже много физического труда — они подопечных и пересаживают, и переворачивают, и поднимают.
БАС у всех развивается по-разному, и в фонд приходят люди на разных стадиях. Одних еще какое-то время можно водить гулять. Другим уже нужно менять подгузники, измельчать еду, чтобы накормить через гастростому, и санировать трахеостому (это специальные трубки, через которые человек ест и дышит, когда уже не может делать это сам). "Я трахеостомы до сих пор боюсь", — говорит Лена. Когда ее санируют, у сиделки есть одна минута — иначе человек может задохнуться. "А Надюха ничего не боится, — смеется она. — Все делает". "Вы с детства такая?" — спрашиваю я. Надя пытается ответить, и Лена переводит: "Ты собак боялась? Говорит, всего боялась, трусиха была".
Кому-то надо убрать квартиру, с кем-то — побыть рядом. Да просто проследить, чтобы человеку было удобно. Многие уже не могут двигаться — и если рука упадет и "повиснет", когда человек сидит на стуле, ему будет некомфортно и даже больно. Или одежду нужно поправить, или плед. Пока мы разговариваем с Надей и Леной, они обе несколько раз спрашивают, точно ли я не замерзла и не дать ли мне все-таки тапочки. Может быть, они так долго были сиделками, что привыкли заботиться обо всех, — а может, пришли в эту работу, потому что не могут не заботиться.
А еще сиделки видят, как подопечные умирают. Не обязательно в буквальном смысле. "Я всегда боялась, что человек уйдет при мне. Думала, тогда я лягу рядом. И Наде говорила: "При нас этого никогда не случится, вот уйдем мы — тогда…"
А еще можно собираться утром идти к пациенту — и получить сообщение, что человека больше нет. В среднем за год через сиделку проходит 15–20 подопечных. У Нади за все время работы их было около семидесяти. Сейчас никого из них уже нет в живых.
"У меня не БАС". — "Контрабас!"
— Мы молили Бога, чтобы это был не БАС. Но оказался почему-то БАС. Только вот как, почему? — говорит Лена.
Надя всхлипывает, и Лена помогает ей высморкаться.
— Надя! Контрабас! — говорит она. И поясняет: — Это у меня была подопечная, хохотушка, которая все время говорит: "У меня, Лена, не БАС". А я отвечаю: "Контрабас".
Первые симптомы этой болезни — осипший голос, невнятная речь, онемение конечностей. В той или иной степени это иногда бывает у каждого. "Я работала в фонде где-то полгода, и как-то просыпаюсь и чувствую, что у меня очень сильно немеет рука, — рассказывает директор "Живи сейчас" Наталья Луговая. — Конечно, я испугалась! Потом я пару раз полежала на валике, сходила на массаж, все прошло. Все, кто приходят в фонд, через несколько месяцев начинают искать у себя симптомы". Казалось бы, те, кто работает с этой болезнью, могли бы бояться ее чуть меньше — ведь они, по крайней мере, знают, куда бежать и что делать. Но все наоборот. "Мы же видим, как это бывает с подопечными, — и гастростомы, и все. Как они мучаются", — говорит Лена. Однажды из "Живи сейчас" уволился врач со словами: "Я получил специальность "онкология", а она все же более позитивная".
Но случаи, когда БАС заболевали люди, которые с ним работали, по всему миру можно сосчитать по пальцам. Причины этого заболевания все еще неизвестны, но заразиться им невозможно. "Иначе бы это не было таким редким диагнозом, — говорит Наталья Луговая. — Болели бы родные, врачи, сиделки. Но ведь есть люди, которые десятилетиями живут рядом с родственниками с БАС — и не заболевают".
В 2020 году у Нади начались проблемы с голосом — он стал "вялым, как после инсульта". И были проблемы с глотанием. Она пошла по врачам — проверяла желудок, щитовидку, сделала МРТ. "Она проходила типичный путь нашего пациента, которого гоняют от врача к врачу, потому что поставить диагноз за один раз сложно", — рассказывает Наталья Луговая. У очередного врача прием был 14 декабря — в день рождения Нади.
Диагноз подтвердил медицинский директор "Живи сейчас" Лев Брылев. "Когда он мне сказал, я положила трубку и начала рыдать, — говорит Наталья Луговая. — Я испытала просто физическую боль". Она попросила у Нади разрешения рассказать сотрудникам — постепенно об этом бы все равно узнали. "Это была видеоконференция, я объявила, попыталась сказать какие-то поддерживающие слова, подняла глаза на экран… и увидела абсолютно одинаковые, замороженные лица".
БАС бывает разных форм — с какой-то живут годами, а какая-то развивается очень быстро. У Нади — агрессивная форма. Какое-то время она продолжала работать с подопечными. "Еще и сумки носила: домой идет — всегда с сумками!" — вспоминает Лена. Потом она начала падать, речь все сильнее ухудшалась, и стало ясно, что быть сиделкой она больше не может. "Мы часто слышим от пациентов: "Я ничего не могу делать, все теперь делают за меня, я для всех обуза", — рассказывает Наталья Луговая. — Поэтому я хотела, чтобы Надя осталась причастной к фонду, и думала, как это сделать. И в какой-то момент я аж ночью проснулась, меня осенило: мы можем предложить ей стать патронажной сестрой!"
Патронажная сестра пишет рекомендации, ищет и сводит информацию, заполняет таблицы. Все это можно делать онлайн, и Надя долго продолжала работать. Даже когда стали отказывать руки, можно было делать это с Tobii — прибором, благодаря которому человек управляет клавиатурой глазами с помощью инфракрасных датчиков. У Нади есть этот прибор, но Лена признается, что они его так и не настроили — Надя уже перестала работать.
Она все меньше ест — и это плохо. "Чем меньше человек с БАС ест, тем больше он отдает мышцы болезни", — говорит Наталья Луговая. Это замкнутый круг: люди почти перестают есть, потому что даже жевать и глотать им становится тяжело, — а из-за этого ослабевают все сильнее и сильнее. Выход — гастростома, но от нее многие отказываются до последнего. А потом делать операцию бывает поздно, и человек просто умирает от голода и жажды. И многие не хотят ставить гастростому сознательно — чтобы не продлевать себе жизнь.
"Всем смертям назло"
…Одна подопечная Лены, Вера Петровна, всегда просила кофе и сигарету. Руки у нее уже не работали, и Лена прикуривала сама. Сигареты были тоненькие. Вера Петровна когда-то работала техником-конструктором. Курила она до последнего.
…Другая, Любовь Николаевна, все время включала музыку и пела под нее, "веселила" Лену. Та половины слов не понимала, хотя говорила подопечная "получше Нади". Надю она понимает почти всегда — только изредка приходится пользоваться алфавитом: показывать буквы.
…А Луиза "была ооо!". Со сложным характером. У нее не работали руки, она не разговаривала, но если что-то было не по ней, посылала матом: "Это у нее хорошо получалось".
У Нади тоже много историй о подопечных — но рассказать их так она уже не может.
Они живут втроем — Лена, Надя и ее муж. Муж тоже за ней ухаживает, "все делает". Недавно вдвоем провели ее под руки по квартире — дошли до двери, пришлось отдохнуть, потом пошли обратно. На улице Надя в последний раз была прошлым летом, когда еще ходила, — выйти без коляски невозможно, а она не помещается в лифт. Надя добавляет: "Слюни". Она стесняется.
У нее двое детей и четверо внуков, и они живут в Сумской области Украины. Надя долго не хотела им рассказывать, что с ней, и они увидели все своими глазами только в начале этого года. Хотели забрать ее к себе, но не успели. Надя сейчас не пользуется телефоном и компьютером, не выходит в интернет, и что там происходит, ей не рассказывают.
Они с Леной все время смотрят "кино про любовь, потому что только одно остается". И иногда вместе плачут. Но не много. "Хорошо, все нормально будет, надо жить, — говорит Лена. — Всем смертям назло".
Недавно благотворительный фонд "Живи сейчас" был вынужден отказаться от сиделок: не хватает средств. На фоне ситуации в стране и мире ушли спонсоры — крупные компании. Сократились пожертвования частных лиц, больше нет переводов из-за границы. К тому же в этом году организация не получила президентский грант. Приходится задерживать зарплаты сотрудникам, чтобы продолжать помогать подопечным. "Ситуация крайне тяжелая", — говорит Наталья Луговая.
Опытная сиделка легко найдет работу, но вот не каждый человек с БАС может позволить себе нанять ее за деньги. Раньше работу оплачивал фонд.
Если вы хотите помочь "Живи сейчас" помогать жить людям, которым постепенно отказывает их собственное тело, это можно сделать по ссылке. Помните: из копеек складываются миллионы, и любая сумма будет полезна.
Бэлла Волкова