Выездная служба "Хоспис на дому" в Петербурге: мы помогаем семье найти новый язык любви
Офис-склад в многоэтажке
Мы встречаемся с Екатериной Овсянниковой в офисе выездной службы паллиативной помощи "Хоспис на дому" — он расположен на первом этаже обычной многоэтажки Приморского района на северо-западе Санкт-Петербурга. Места не много, две комнаты с минимумом мебели — рабочие столы, кресла, стулья, стеллажи с папками. В одной из комнат склад средств гигиены и лекарств для больных. Если не заглядывать в нее, трудно догадаться, что тут работают люди, которые оказывают медицинскую помощь неизлечимым больным.
— А где у вас кабинет для хранения обезболивающих? Там же, если не ошибаюсь, должна быть дверь из арматуры, — спрашиваю я.
Екатерина объясняет, что такого кабинета пока нет, потому что для организации комнаты хранения НСПВ — наркотических средств и психотропных веществ, которые используют для обезболивания паллиативных пациентов, — нужна не только железная дверь. Такое помещение должно соответствовать высокому классу безопасности: необходимо укреплять решетками стены, потолок и пол.
— Оборудование для такой комнаты стоит порядка миллиона рублей сейчас. А это помещение не наше, мы его арендуем, то есть нас могут попросить съехать отсюда, — объясняет директор выездной службы "Хоспис на дому". — Я считаю не очень честным по отношению к нашим жертвователям тратить сейчас на это их деньги, переведенные в фонд "Вера". Нам бы очень хотелось получить в аренду по социальной ставке помещение от города на более продолжительное время, чтобы мы понимали, что у нас оно на 30, 50 лет. И там уже делать комнату хранения НСПВ.
Право на жизнь без боли
Выездной службе, которую возглавляет Екатерина Овсянникова, недавно исполнился год. В июне 2022 года "Хоспис на дому" получил медицинскую лицензию. Это позволяет его сотрудникам подбирать пациентам схемы обезболивания и купировать тягостные симптомы, ставить капельницы, делать перевязки. Но в укладке врачей сейчас нет сильнодействующих анальгетиков, которые они могли бы использовать для облегчения состояния больных: из-за отсутствия специального помещения для хранения опиоидных лекарств службе не могут выдать лицензию на их применение. Поэтому, если сотрудник "Хосписа на дому" приезжает к пациенту и видит, что тот нуждается в обезболивании, то вызывает скорую.
— Вызываем скорую на себя, говорим: "Я доктор выездной службы, сейчас требуется обезболивание". Приезжает неотложка, бригада делает укол морфина. Еще мы выписываем рецепты. Сейчас мы очень ждем разрешения Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга: нас должны внести в специальный реестр, и после этого мы сможем сами выписывать рецепты на морфин и сильнодействующие опиоидные анальгетики у постели больного: приехали, постарались подобрать схему, выписали рецепты, родственник может поехать и сразу их купить, а не идти за рецептом в поликлинику. Это будет большой поддержкой для семей.
Екатерина Овсянникова объясняет, что такая возможность не только поможет пациенту скорее получить нужное лекарство, но и разгрузит терапевтов городских поликлиник.
— Терапевты работают в режиме многозадачности, они ножками ходят по району — это очень сложная работа. И вот терапевт приходит к неизлечимо больному человеку. Чтобы выписать рецепт на опиоидные обезболивающие, он должен вернуться в поликлинику, а часто это происходит во второй половине дня. В это время на месте уже может не быть старшей сестры, у которой лежат специальные розовые бланки, и в тот же день выписать рецепт он не сможет. Поэтому родственнику говорят прийти на следующий день. Это значит, что, скорее всего, пациент будет терпеть сильную боль весь вечер и всю ночь, до утра, — говорит Екатерина.
Кроме того, по мнению директора "Хосписа на дому", врачи-терапевты часто не могут назначить опиоидные обезболивающие, не получив одобрение коллег.
— В некоторых поликлиниках решение о назначении сильнодействующих опиоидных анальгетиков проводится комиссионно, — поясняет Екатерина Овсянникова. — То есть для этого собирают консилиум. В случае ошибки при оформлении рецепта врач должен провести комиссию по уничтожению этого бланка, а затем выписать новый. Это очень усложняет доступ, с одной стороны, к обезболиванию у пациента и близких, а с другой стороны, усложняет работу самого врача.
Еще одна сложность, по мнению Овсянниковой, — недостаточная подготовка многих терапевтов в области паллиативной помощи. Все это приводит к тому, что врач не хочет брать на себя ответственность и выписывать сильнодействующие препараты.
— Терапевт зачастую не совсем понимает, какие препараты надо комбинировать, чтобы снять болевой синдром. При этом знает, какая процедура ждет его для выписки рецепта. Но это еще и вопрос нормального, естественного человеческого сопротивления всему новому. Понятнее — работать по-старому. Паллиативная помощь начала развиваться в России только в 90-е. Она еще не интегрирована хорошо в систему здравоохранения в целом, но уже лучше, чем было раньше, намного лучше.
Комитет здравоохранения Санкт-Петербурга в письменном ответе на запрос ТАСС подтвердил, что врач-терапевт, согласно профессиональному стандарту, утвержденному приказом Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 21 марта 2017 года №294н, имеет право и обязан оказывать паллиативную медицинскую помощь пациентам: "Паллиативная медицинская помощь оказывается врачами-специалистами, занимающими должность врача по паллиативной медицинской помощи, получившими дополнительное профессиональное образование (повышение квалификации) по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи в объеме не менее 72 часа".
Екатерина Овсянникова считает, что важно не только количество часов обучения, но и его качество.
— Специалистов по паллиативной помощи не много, поэтому часто это формальное образование. И оно не отражает реальность, с которой столкнутся врачи. Хватит ли им 72 часа учебы? Нет, не хватит без менторской поддержки. Это вопрос качественного образования от практиков, от людей, которые имеют многолетний опыт работы в паллиативной медицине, и это менторство на рабочем месте, когда у тебя есть наставник, старший специалист, к которому ты можешь обратиться.
По данным Комитета здравоохранения Санкт-Петербурга, паллиативную медицинскую помощь в городе ежегодно получают от 28 тыс. до 30 тыс. человек, из них 65% — в амбулаторных условиях и 25% — в условиях стационара. Екатерина также приводит статистику нуждающихся в паллиативной помощи в конце жизни:
— У нас есть количество семей, которые хотят получать помощь дома, это 28 тыс. ежегодно. Это расчет ВОЗ, но он Министерством здравоохранения принят. У нас в городе 20 или 23 выездные службы, их то больше, то меньше. А должно быть 55–56, их в любом случае не хватает. Именно специалисты паллиативной помощи должны забирать себе сложных уходящих пациентов. Наша задача как хосписа на дому — облегчить жизнь в том числе и профессионального сообщества, поликлиник. Это наша задача, а не поликлиники — сопровождать пациентов в конце жизни.
Комитет здравоохранения Санкт-Петербурга в комментарии ТАСС рассказал о планах развития паллиативной помощи в городе. Так, на базе городской детской больницы №22 к имеющимся восьми койкам паллиативной медицинской помощи планируется развернуть дополнительно 12 коек и выездную патронажную службу. Кроме того, увеличат количество паллиативных коек для пациентов, нуждающихся в респираторной поддержке. А также закупят питательные смеси для зондового питания в домашних условиях.
Не спасать умирающего
Выездная служба "Хоспис на дому" начинала свою работу в удаленном от центра, большом развивающемся Невском районе Санкт-Петербурга. Сейчас специалисты службы обслуживают пациентов из разных районов города.
— Наши подопечные — только взрослые с 18 лет, самому взрослому нашему пациенту было 97. Сейчас в бригаде работают врач и медицинская сестра, а всего в команде два врача, две медсестры, старшая медсестра и заведующая, которая также выезжает на вызовы. Мы работаем семь дней в неделю, с 9 утра до 8 вечера. С прошлого ноября у нас круглосуточно, без выходных работает горячая линия, — рассказывает Екатерина Овсянникова.
Пока большая часть подопечных службы — онкобольные, но она помогает и людям с деменцией, а также готова брать и других паллиативных пациентов, например с БАС (боковой амиотрофический склероз), людей, находящихся на аппаратах ИВЛ, тяжелых лежачих больных. Для этого, по мнению Екатерины, нужно больше работать с терапевтами поликлиник — чтобы хосписной службе передавали не только пациентов в терминальной стадии рака. Одна из принципиальных позиций команды "Хосписа на дому" — не делить пациентов по заболеваниям.
— В конце жизни нас всех беспокоят одни и те же симптомы: боль, тошнота, рвота, изжога, одышка, запоры, диарея. У нас в штате есть онколог, невролог, терапевт. Мы купируем боль, тягостные симптомы, лечим пролежни, организовываем правильный уход и комфортное пространство, вне зависимости от диагноза, — говорит Екатерина.
Служба оказывает помощь не только пациентам, но и их родным — тем, кто живет с больным и ухаживает за ним, чаще всего это супруга или супруг, двое детей. Или пациент и его родители.
— Мы оказываем психоэмоциональную помощь, поддержку. Для нас очень важна партнерская работа, близкий — это часть нашей команды, у нас в ней медицинская сестра, врач, пациент и его ближайший ухаживающий родственник. Поэтому, когда мы работаем с семьей, мы объясняем каждое свое действие, объясняем, почему это важно. Рассказываем, почему больной должен принимать те или иные препараты, почему нам так кажется. Спрашиваем их мнение, что им кажется сейчас важным делать. И вместе пишем план сопровождения, — рассказывает Екатерина Овсянникова.
Мнения родственников и врачей службы не всегда совпадают: у близких больного часто свое видение, как лучше ему помочь. Они могут просить поставить капельницу, хотя она может привести к тахикардии, усилить одышку, спровоцировать скопление жидкости в животе — асцит. Или пытаются накормить его, хотя в последние дни и часы жизни больному уже не нужна еда.
— Такие ситуации часто происходят. Если мы не согласны, то обязаны сказать: "Давайте не будем это делать", и объяснить почему. Выбор семьи, так как они часть команды, сказать либо: "Да, мы неправы, плохая идея", либо: "Нет, мы все еще хотим это делать". — "Хорошо. Но тогда делайте это без нас", — говорит Екатерина.
Порой самое сложное — убедить семью перестать спасать больного, а максимально качественно провести оставшееся время вместе.
— Мы, хосписная служба, купируем тягостные симптомы и боль, но даже в большей степени мы помогаем семье найти новый язык любви. Потому что эти капельницы, желание накормить, напоить, когда человек не хочет есть и пить, просьбы "Вставай, походим", когда человеку не хочется никуда ходить, — это способ привычной коммуникации, способ заботы, когда состояние человека уже изменилось. И наша задача — инструмент заботы поменять, — объясняет директор "Хосписа на дому".
У специалистов "Хосписа на дому" есть правило: ничего не советовать семье, не подталкивать ее к какому-то решению, а только поддерживать подопечного и его близких. Рассказать о последствиях того или иного решения, о его плюсах и минусах. И делать все, чтобы у подопечных и их близких было больше совместных счастливых моментов.
Умирающие не обязаны становиться святыми
Работа с семьей занимает у сотрудников выездной службы "Хоспис на дому" значительную часть времени, которые они проводят у больного дома.
— Хоспис ничем не отличается от любого другого места в этом плане — все люди разные, — замечает Екатерина Овсянникова. — И люди в конце жизни не обязаны становиться святыми просто потому, что они умирают.
Она говорит, что самая опасная ловушка для тех, кто работает в помогающих профессиях, в том числе и в паллиативной медицине, — ждать благодарности от пациента и семьи или помогать только тем пациентам и их близким, которые нравятся. Профессиональная позиция — сказать, что здесь можно сделать так, а вот здесь так делать не надо. И оставаться в этот период с ними вне зависимости от того, какое бы решение они ни приняли. А порой — быть рядом и после ухода больного.
Если у сотрудников выездной службы складываются хорошие, доверительные отношения с родными подопечного, то после его смерти они обязательно созваниваются или встречаются. Завершать сопровождение — важная часть работы, считает Екатерина. Во время встречи говорят о счастливых и важных моментах в последний период жизни подопечного, вспоминают, что вместе сделали хорошего. Реконструкция событий помогает еще раз прожить и прочувствовать эти моменты, потому что, находясь внутри события, человек не замечает деталей. Врач и медсестра помогают оживить их.
— У нас был пациент, очень верующий человек. И когда он уже не мог вставать, жена включала ему аудиозапись утренних и вечерних молитв.
— Мы не просто так говорим об этом. Напоминание, проживание этих моментов потом помогает близким пациента в горевании, помогает вернуться в нормальную жизнь и не чувствовать свою постоянную вину за смерть и страдания близкого, — объясняет Екатерина Овсянникова.
Потрогать любовь руками
Самое неправильное, что могут сделать родственники, ухаживая за больным, по мнению директора выездной службы паллиативной помощи "Хоспис на дому", — это скрывать от него правду о его состоянии. Боясь причинить боль, травмировать близкого, родственники часто окружают его заботой и убеждают, что он поправится, не сообщают, что сказал врач.
— Человек в конце жизни умирает, но не становится идиотом, простите, — говорит Екатерина. — Когда он находится в изоляции, он понимает, что ему хуже и хуже, а вы делаете вид, что все нормально, у него состояние ухудшается, усиливается болевой синдром просто за счет психоэмоционального состояния. Любые неразрешенные ситуации в жизни влияют. Поэтому случаются все эти истории, когда больная мама ждет сына, который летит из-за границы, и как только они встречаются и прощаются, она уходит.
Я прошу рассказать Екатерину поразившую ее историю пациента хосписа, свидетелем которой она стала. Говорит, что историй очень много, но одна из самых пронзительных — ничем по большому счету не уникальна. Просто в ней все — о любви.
— У меня была прекрасная мусульманская семья, когда я работала в детской паллиативной помощи. Болела девочка-подросток, Халжон, с ней были мама, папа и пять братьев. И когда я заходила к ним в палату, мне казалось, что любовь можно потрогать руками. Я нигде такого больше не испытывала. Девочка просила читать ей вслух сказки, и братья по очереди ей их читали. Ничего особенного в этой истории нет, кроме того, с какой нежностью они все к ней относились, относились друг к другу и насколько хорошо они чувствовали, когда кто-то из них уставал, когда кому-то становилось эмоционально тяжело, и насколько они друг друга подхватывали. Они очень закрывались от специалистов, в том числе помогающих, это тот случай, когда семья закрывается от всего мира, становится закрытой экосистемой, потому что внутри семейной системы отдельная вселенная.
Я спрашиваю на прощание, какой Екатерина хотела бы видеть выездную службу через год. Она отвечает, что в планах — увеличить число подопечных до пятисот в год, получить разрешение на выписывание рецептов у постели больного. И добавляет уже про любимый город:
— Знаете, я очень люблю Петербург, это самое прекрасное место на земле, я не представляю, что можно жить где-то в другом месте. Я хочу, чтобы в Петербург приезжали учиться паллиативной помощи, чтобы тут был очень высокий уровень этой помощи. Соответствовать этому уровню, качественно и быстро помогать пациентам и есть главная цель работы.