Не было бы счастья: как пандемия улучшила жизнь тяжёлых инвалидов
Пандемия коронавируса принесла много проблем — кризис системы здравоохранения, изоляция, спад экономики. Но для некоторых она обернулась новым опытом и улучшением жизненных условий. Волонтёры начали забирать к себе тяжелобольных людей из медицинских учреждений. Они обрели дом, а добровольцы — новых членов семьи. Правда, эксперты высказывают опасения, что после карантина многих из подопечных ждёт возвращение в казённые учреждения, что может спровоцировать всплеск психологических расстройств. В разгар эпидемии самый высокий риск заболеть коронавирусом был у людей, живущих скученно, например, в интернатах, местах заключения, больницах. Об этом ещё в конце апреля заявила заместитель министра труда и социальной защиты Ольга Баталина. Вслед за ней представители волонтёрских организаций призвали неравнодушных россиян брать больных из государственных учреждений домой или находиться с ними в так называемых квартирах сопровождаемого проживания. Сотни волонтёров по всей стране решились кардинально изменить привычный уклад жизни и взять к себе больного человека. Директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава забрала из интерната мальчика Колю с тяжёлыми ментальными нарушениями. Она живет в Москве в съёмной однокомнатной квартире. Ребёнок не сидит, не ходит и даже не может самостоятельно глотать. Его мучают постоянные судороги. Мониава на своей станице в Facebook регулярно делится информацией о подопечном. Изначально волонтёр брала мальчика на период пандемии, но уже не готова отдать ребёнка назад. Она возит Колю гулять по Москве, справляется с судорогами с помощью специальных препаратов, покупает ему модную одежду. По прогнозам врачей, он может умереть в любой момент. Женщина осознаёт это и признаётся своим читателям, что старается не воспринимать его как сына, чтобы немного смягчить возможный удар. Лида Мониава — одна из немногих смелых, кто решился взять больного человека к себе домой и насовсем. Чаще добровольцы съезжались с больными людьми в так называемых квартирах временного проживания. Это главная альтернатива психоневрологическим интернатам. Людям с инвалидностью предоставляется возможность жить дома или в условиях, близких к домашним, социализироваться, учиться минимальному самообслуживанию. Такой тип жилья предназначен для людей с нарушениями интеллекта, с расстройством аутистического спектра, с тяжёлыми патологиями опорно-двигательного аппарата. В 2017 году Министерство труда и социальной защиты РФ выпустило приказ «Об утверждении методических рекомендаций по организации различных технологий сопровождаемого проживания инвалидов...». Согласно документу, пребывание в этих квартирах возможно как на постоянной, так и на временной основе. Указанные жилые помещения должны быть приспособлены для постоянного проживания, а также отвечать установленным санитарным и техническим правилам и нормам, иным требованиям законодательства Российской Федерации, обеспечивающих, в том числе их доступность, — говорится в приказе. По статистике Минтруда России, проекты сопровождаемого проживания уже работают в 39 регионах страны. Для пребывания людей с инвалидностью в комфортных условиях выделено больше сотни квартир. Как большой ребёнок Волонтёр благотворительного фонда «Жизненный путь» Арина Муратова и девушка с инвалидностью Нина — давние друзья. Она живёт в интернате, и уже несколько лет её опекает волонтёр. В период пандемии Арина решилась круто поменять свою жизнь. Собственное жильё она сменила на квартиру сопровождаемого проживания. У подопечной Арины диагностирована умственная отсталость. От девочки в роддоме после рождения отказалась мама. Сразу после этого она начала долгий путь по казённым учреждениям. Сначала ребёнок попал в Дом малютки, потом — в психоневрологические интернаты. За свои 26 лет жизни девушка никогда не жила в домашних условиях. Волонтёр подарила ей такую возможность. Человек с ментальными нарушениями, как большой ребёнок. К Нине нужен особый подход. Она хоть и научилась читать и писать, но не справляется со многими бытовыми проблемами, например, не умеет включать бытовую технику и готовить. Арина считает, что жизнь в интернате повлияла на Нину не лучшим образом. {{expert-quote-5068}} Author: Арина Муратова [ волонтёр благотворительного фонда «Жизненный путь» ] Очень сложно понять в случае с людьми, которые живут в психоневрологических интернатах, где проходит граница между их диагнозом и тем, как их поломала жизнь в изоляции от общества. В период самоизоляции Арина работала удалённо. На несколько часов в день она «выпадала» из реальности, находясь за монитором компьютера. Предоставленная сама себе Нина в начале пыталась отвлечь девушку. Позже им удалось договориться. В «семье» появилось правило: если Арина работает, Нина молчит и занимается своими делами — лепит, рисует, смотрит ролики в Сети. Несколько дней назад они разъехались. Подопечная отправилась в лагерь на Валдай. Будущее девушки, по словам Арины, пока не определено. Не исключено, что она вернётся в психоневрологический интернат и от времени, проведённого в квартире с волонтёром, останутся лишь воспоминания. Сотрудники фонда «Жизненный путь» в период пандемии забрали из интернатов семь человек и поселили их в тренировочные квартиры. Организация активно занимается развитием системы сопровождаемого проживания в Москве, сообщил беседе с NEWS.ru директор Иван Рожанский. Если подопечные захотят остаться в квартирах, то фонд будет искать соответствующие возможности. В ближайшее время департамент Социальной защиты Москвы передаст организации ещё три жилплощади, сообщил руководитель. График и условия проживания людей с инвалидностью в квартирах временного пребывания в России пока не регламентированы. Соответствующего закона нет, есть только необязательные к исполнению рекомендации, сообщила в беседе с NEWS.ru председатель совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) Елена Клочко. Пока никто не даёт гарантий, что люди с инвалидностью, пожив в комфортных условиях, не вернутся в интернаты. Возвращение из благоустроенной квартиры в казённое учреждение может обернуться для таких людей тяжёлыми последствиями для психики, предположил в беседе с NEWS.ru врач-психиатр Алексей Магалиф. По его словам, если человек уже адаптировался к новой, благоприятной ситуации и она поменялась не в лучшую сторону, это спровоцирует стресс. У части людей это может вызвать обострение психических расстройств, вплоть до тяжёлой депрессии и суицида.
