В Минздраве оценили ситуацию с препаратами от СМА

МОСКВА, 20 июл - РИА Новости. Цена на препарат от спинально-мышечной атрофии снизится в два раза после регистрации еще двух лекарств, рассказал главный специалист по медицинской генетике Минздрава России Сергей Куцев. "Действительно, сейчас регистрация "Спинразы"... показала, что цена препарата снизилась. ...Но хочу сказать, что на подходе еще два других препарата, и цена (на "Спинразу" - ред.) снизится практически еще в два раза", - сказал он на экспертном совете по орфанным заболеваниям при комитете по охране здоровья Госдумы. Как ранее сообщила уполномоченный по правам ребёнка в РФ Анна Кузнецова, примерно 40 миллиардов в год требуется на лечение детей и взрослых со СМА (спинально-мышечной атрофией). Зампред комитета ГД по охране здоровья Леонид Огуль по итогам заседания предложил на следующем совете заслушать министерство здравоохранения по вопросу формирования централизованного долгосрочного государственного заказа на разработку и производство отечественных аналогов лекарств от редких заболеваний. "На сегодняшний день в России производится только 11 из 34 препаратов, используемых при лечении редких (орфанных) заболеваний. Закупаемые за границей лекарства, во-первых, очень дороги, годовой курс лечения СМИ препаратом "Спинраза" стоит порядка 50 миллионов рублей, а во-вторых, зависимость от импортных лекарств ставят под угрозу бесперебойное обеспечение "орфанных" пациентов необходимыми лекарствами. По информации Минздрава, в 2020 году расходы бюджета на финансирование лечения высокозатратных нозологий превысят 63 миллиарда рублей, в 2022 году – 67 миллиардов рублей. Разработка отечественных аналогов данных лекарств позволит не только снизить расходы бюджета на закупку данных препаратов, но и позволит России создать собственную научно-техническую и производственную базу для разработки и внедрения такого рода препаратов", - сказал Огуль журналистам. При СМА постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать. Единственное лекарство для больных СМА, зарегистрированное сейчас в России, — "Спинраза", одна инъекция стоит 125 тысяч долларов (около 9 миллионов рублей), но его необходимо делать на протяжении всей жизни раз в четыре месяца в качестве терапии. Эффект будет потерян, если пропустить хотя бы одну инъекцию. Существует также иностранный, не зарегистрированный в России препарат Zolgensma, стоимость которого - около 2 миллионов долларов. Его нужно поставить всего один укол, но до наступления ребенку 2 лет.