Экономика
Компании
Рынки
Личный счет
Недвижимость
Курсы валют
Конвертер валют
Курс доллара
Курс евро

В РФ пытаются определить число пациентов с редкими болезнями

со ссылкой на данные, предоставленные изданию аналитиками проекта “Если быть точным” (от благотворительного фонда “Нужна помощь”) пишет о попытке проекта впервые масштабно изучить проблему людей с редкими болезнями. 

Как сообщают аналитики, в РФ учет ведется только по 31 из 266 признанных орфанных заболеваний. Судя по данным пациентских организаций, реальное число людей с такими болезнями как минимум в 100 раз превышает показатель официальной статистики.  Ограниченный спсок болезней, по которым ведется тестирование, по мнению авторов отчета, является главной проблемой в этой области. Как сообщается, в подавляющем большинстве регионов страны врачи тестирование новорожденных ведется только на пять наследственных заболеваний. Также сообщается о случаях отказа в постановке диагноза: таким образом региональные органы здравоохранения избегают дополнительной финансовой нагрузки.

Экспертный совет при комитете по охране здоровья называет число около 15 тысяч человек, зарегистрированных в госпрограмме помощи людям с редкими жизнеугрожающими заболеваниями. Еще 21 тысяча человек зарегистрированы в программе высокозатратных нозологий. Большинство из них — в Москве и Санкт-Петербурге в то время, как в таких регионах, как Магаданская область, Ненецкий АО, Алтай, Калмыкия, Чукотка учтены менее 50 пациентов. 

Журнал Rarus, который издает Всероссийское общество орфанных заболеваний, говорит о 2–7 млн людей с редкими болезнями в РФ.   Фото: Игорь Иванко / Коммерсантъ