Депутаты внесли в Госдуму законопроект, посвященный памяти нижегородской девочки

«Необходимо указать, что согласно международной практике, лица, страдающие таким редким заболеванием как муковисцидоз и обеспечивающиеся эффективными препаратами, живут более 50 лет, в то время как в России средняя продолжительность жизни таких больных – 12 лет», – сообщается в пояснительной записке к законопроекту. Инициативу выдвинули депутаты от «Справедливой России» Дмитрий Кузнецов и Федот Тумусов. Документ опубликовали на сайте нижней палаты парламента. Предлагается скорректировать федеральный закон «О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд». Приняв эти поправки, можно будет снять ограничение в 1 миллион рублей для закупки медикаментов для орфанных больных. По мнению Дмитрия Кузнецова, если бы поправки внесли год назад, Ева Воронкова, скончавшаяся в ноябре прошлого года, смогла бы выжить. Депутат пообещал отцу Евы сделать все возможное, чтобы законопроект появился. Накануне, 15 февраля, законопроект поддержали представители фракции «Справедливая Россия». Об этом сообщает издание Newsnn.ru. Ранее «ФедералПресс» писал о том, что 10-летняя нижегородка погибла, не получив препарат, курс которого стоил 1,9 миллиона рублей. Фото: ФедералПресс / Арина Карташова